对话牛皮癣患者——35岁青年,20年牛皮癣病史,是如何挣扎求生存的?
牛皮癣,又叫银屑病,是一种非常顽固的皮肤病,常表现为脱屑、瘙痒、结痂、红肿、脓疱、关节变形,因为目前尚无治愈的办法,青年患者要面临挣扎求生存,老年患者要面临“外有皮肤病,内有关节病”的艰难境地。本期采访的患者常松林,治疗20多年才见好转,不少病友都跟他请教牛皮癣的康复心得。
长期日晒雨淋 15岁病发牛皮癣
记者:您怎么称呼?今年多大岁数了?
常松林:我叫常松林,35岁。
记者:您是什么地方人?得牛皮癣多长时间了?
常松林:我家在内蒙古扎赉特旗,得牛皮癣已经二十多年了。
记者:您是怎么得的牛皮癣?是遗传吗?
常松林:不是遗传,我家里没人得过这病,我也不知道到底怎么得的。小时候放羊,我们草原上没有遮阳遮雨的地方,可能跟那时候的日晒雨淋有关。
胡乱治疗牛皮癣 严重时无法下地
记者:您刚开始得牛皮癣的时候,主要在什么部位?
常松林:刚开始就是头皮发痒,那时候根本就不懂,痒了就挠,后来身上、腿上、胳膊上、手上慢慢都起了小红疙瘩,后来就更严重了、全身上下一块儿一块儿的皮损了。
记者:您那时候是怎么治的?
常松林:抹点皮康王、皮炎平之类的药膏,起初皮疹小的时候,还管用,后来面积大了,就不管用了。
记者:药膏不管用之后,您是怎么治的?
常松林:各种偏方都试过,后来有一些医院联系我当新型试剂的志愿者,我也都试过,都不怎么管用,该复发还是复发。
记者:听说您有一段时间都已经下不了地了。
常松林:是,四五年前都这样,太严重了,全身上下已经没有好地方了,脸上也有,手上也有,身上更是全都是,全身掉白皮、因为皮肤发干,身上没有弹性,一抻一动就是流血,然后血和白皮会裹在一起,形成跟蚝壳似的那样的痂皮,不光是别人看了难受,我自己都觉得恶心,也没法工作。也没法见人,谁见谁躲,我自己干脆在家躺着,哪也不去了。
吃药20年没见好转 喝“茶”却重获新生
记者:这几年您是怎么好起来了?
常松林:我姐从电视、网上听人说有一种叫牛鲜茶的药,效果不错,给我买了几盒,我喝了效果不错,每次趁热喝,喝完能出汗,出汗的地方,就不长癣了,我觉得这可能是打通了排毒通道,还有些一些不爱出汗的地方,我要么用保鲜膜捂,要么就运动、干活,反正随着出汗的地方越来越多,牛皮癣就越来越轻了。现在我每天都喝,既是药也当茶水喝,这两年就没再复发过。
记者:听说您现在工作已经稳定了?
常松林:是,我有很多牛皮癣病友,也有好多病友群,我们经常一起交流治疗经验,我喝牛鲜茶管事了,别的病友也开始喝,喝好了交流和了解就多了,知道我没工作,就给我介绍了现在的工作,在海南的一个园林公司里干绿化。
记者:海南的气候更适合牛皮癣患者。
常松林:是,在海南肯定比我老家要适合得多,但是还是得坚持吃药、抹药、上药、做皮护,这都已经是牛皮癣患者的生活常态了,和洗脸刷牙一样。每天早上完成这一套才能出去工作,晚上再做一遍,才能睡觉。一天虽然感觉很忙碌,但是很充实,也没有时间想不好的事情,挺好的。
康复后对未来的期许
记者:现在您的病也好了,生活和工作也都算稳定了,您对未来有什么打算?
常松林:以前不敢想,现在因为病好了,就想成个家,有个伴儿,我都35了,要是没这个牛皮癣病,孩子可能都十几岁了。现在孩子是不打算要了,因为我也怕他再遗传这个病,一家如果有两个病人,这家就彻底完了。多赚钱提高提高生活水平,让这个病不再复发。
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